【体験談】真珠腫の症状と手術*術後のようすも

長男が先天性真珠腫と診断され、鼓室形成術という手術を受けました。真珠腫という、名前の通り丸くて白い腫瘍のようなものが耳の中にあって、耳の聞こえが悪い状況でした。

現在は手術も無事終わり、合併症などもなく無事退院できました。今回は、真珠腫と診断されてから手術の内容・状況などを体験談として残そうと思います。

心配していた術後の傷跡も、かなり目立たなくなってきてます。

今まさに真珠腫と診断された人も、不安になることはないよと伝えたいです。

スポンサーリンク

先天性真珠腫と診断されるまで

耳の病気である先天性真珠腫ですが、聞いたことがなかったので衝撃を受けました。

聞こえが悪い(聴力が低い)と指摘された

2016年10月下旬、市で行われた就学前健診に行きました。当時年長だった長男は6歳です。

  • 視力
  • 聴力
  • 内科健診
  • 簡単な知力テスト

などを受けて、聴力で引っかかりました。

今まで普通に生活していたし、聞こえてないんじゃないかと疑うこともありませんでした。だからこの結果を受けたとき本当に?と疑いました。

「左の耳の聞こえが悪いようです。でもこの年齢での聴力検査は、検査の方法をよく理解できていなくて間違ってる可能性も高いです。気になるようなら耳鼻科に行ってみてください。」

このように詳しく検査するのは自由という感じで言われました。「行ったほうが良い」という言葉もなく、あくまでもお母さんに任せますよというスタンス。

まあ市がやってる検査ですからね、そんなもんなのかな。無理強いもしないし責任もないですよっていう感じ。

聴力検査はこのときが初めてだったので、確かにしっかり検査できていない可能性もある。でも、やっぱりなんとなく少し気になったので近くの耳鼻科を予約しました。

このときに、医師に渡すよう言われた聴力検査の結果の紙をもらいました。

近所の耳鼻科で診察を受ける

家の近くですが、わりと評判の良い耳鼻科へ。人気だからか待ち時間も長く、もれなく付いてくる下の子もグズグズ……。順番になり、医師に就学前健診でもらった検査結果の紙を渡し話しました。

耳の中を診てもらうも異常なし。そして聴力検査をしました。結果は就学前健診と同じで、左の耳の聞こえが悪いということでした。

レントゲンを撮っても、異常はありませんでした。とは言え、まだ聴力検査は2回目なので間違った検査結果かもしれないとのこと。1ヶ月後にもう一度受診するよう言われ、不安ながらもこの日は帰りました。

これが11月でした。

もう一度受診するも異常なし

年末にバタバタしていたのもあり、1月頭の受診日。また内診してもらうも異常なしでした。再び聴力検査をするも、前回・前々回と全く同じ結果
でした。

つまり、検査はうまくできているということになりました。でも、耳の中を診る限り異常はないし、レントゲンでも特に問題は見当たらないとのこと。

個人病院ではここまでの検査しかできないので、大きな病院へ行ってくださいとのことでした。

正直、ものすごく不安になりました。このときは原因が全くわからず、医師にも「○○という病気の可能性もある」なども言われないまま、「詳しく検査したほうが良いでしょう」とだけ言われたんです。

紹介する病院は、AとBどちらがいい?という感じで2つの病院から選べました。

紹介状を出されて大きい病院へ

今回お世話になった大きい病院は、紹介状があっても初診は予約ができないのでとりあえず来てくださいとのことでした。

3時間以上待ってやっと診察になり、今までの経緯を話しました。今回もまた、

  • 視診
  • 聴力検査
  • レントゲン

をやりましたが、
病院と同じ結果。
その後、CTをやりましょうと言われたんですが、長男も疲れてて下の子は限界でグズグズしっぱなしでした。

そりゃ病院来てもう4時間だもんね、私だってもう無理や。(笑)

この日に次回の予約をとると待ち時間もあまりないそうなので、後日下の子を預けてまた来ることにしました。

2回目の診察時*CTの結果で先天性真珠腫と診断される

そして2回目の診察、2月中旬でした。

同じように耳の中を診てもらい、聴力検査・レントゲンと進めましたが、やはり異常なし。ではCTを撮りましょうと言われました。

6歳でCTを撮ることになるなんて……と母親として複雑な思いで見送りました。

6歳にもなると一人で中に行けちゃうんですよね。私は外のソファで待ってました。

そしてまた診察。CTの結果、先天性真珠腫と診断されました。

先天性真珠腫とは

先天性真珠腫を知らない人のために簡単に説明すると、お腹の中にいたときから形成された腫瘍のようなものがどんどん大きくなるみたいです。

先天性真珠腫は、胎生期に鼓膜の奥にある空洞(鼓室)に本来は存在しないはずの成分が残ってしまい、それが徐々に大きくなってくるものと考えられています。真珠腫が大きくなってくると耳の中の組織を破壊するため、聴力は低下しひどくなると耳漏(みみだれ)も繰り返すようになります。

引用:ひろしば耳鼻咽喉科

白くて丸い腫瘍が真珠のようだから、真珠腫という名前なんです。

オペをしてもらう医師にも詳しく聞いたのですが、鼓膜の奥にある、音を聞くための中耳という部分があります。その中にある耳小骨が、音を脳に伝えるための重要な役割をしてるんです。

この耳小骨は3つの骨でできていて、

  1. ツチ骨
  2. キヌタ骨
  3. アブミ骨

の順に音が伝わるんだそうですが、この近くに真珠腫があり骨を溶かしているんだそうです。

骨が溶けている、つまり機能していないということなので、聴力が悪いという結果になったみたいです。

先天性真珠腫を放っておくと?

真珠腫は成長と共に大きくなるので、進行すると顔に麻痺が出るそうです。耳の奥には、他にも目などいろいろな神経が通っているので危険と言われました。

つまり、真珠腫と診断された場合は手術で取り除くしか方法がないようです。腫瘍のようなものなので、良性なら放置でいいのかと思ったらそんな簡単な病気ではありませんでした。

 

通常なら、愕然とする診断結果ですよね。でも、私は基本ポジティブなので先生に「治るんですよね?」と聞きました。すると、

「今まで何回も手術をしてきたが、失敗したことはない。しかし術後、いろいろな合併症などを引き起こす可能性はゼロではない。とは言え、それは低い確率です。」

と言われました。そのとき診察していただいたのは教授でした。だから安心できたのかもしれません。

 

そして、全身麻酔で行うので寝てる間に終わるとのこと。小さい体には負担が大きいけど、なるべく痛みや苦痛をなくすためには最善な方法だと説明を受けました。

長男も、手術と聞いて不安そうでしたが、寝てる間に終わるという言葉を聞いて安心したようです。

鼓室形成術の予約

私の中で、もうこの先生にお願いすることを決めていました。以前、個人病院で決めたときからそうでしたが、昔からあるすごく大きな病院なんです。

担当してくれたのは教授なのでベテラン医師。オペもこの教授がやってくれるとのことでした。

この病院は少し前に改装してすごく綺麗になったし、院内・病室ともにホテルみたい。やっぱり入院するなら、汚い病院より綺麗な病院が子供も私もいい。

 

言われるがまま、看護師と一緒に手術の日程を決めることになったんですが全然あいてない……。

これにはさすがだなと思ったんですが、1番近くて半年先でした。

長男は年長だったので、4月から1年生。夏休みを希望しましたが、夏休みは全て埋まっていました。仕方なく、7ヶ月後の2017年9月に予約をとりました。

手術予定の1ヶ月以内に、手術前検査と言ってもう一度細かく検査をするそうなので、その予約もして帰りました。

半年後に手術前検査へ

長男は聞こえが悪いと言っても、日常生活には支障がない程度だそう。だからこそ、私も気づかなかったんです。手術をするということを忘れたことはないけど、耳が悪いだなんて感じさせない日々を送っていました。

そしていよいよ検査の日。この日は朝から絶食で朝一から手術前検査。いつものように診察を受け、

  • 聴力検査
  • 尿検査
  • 血液検査
  • 心電図
  • CT

を受けました。半年前より真珠腫は大きくなっているのか気になったので聞いてみると、「変わってないように見える」そう。

私もCTの写真を見たんですが、真珠腫は素人には全然わからない程度のモヤのようなものなんです。右と左の写真を並べて、よーく見ると「ああ〜……」と、なんとなく違いがわかる程度。

改めて、医者はすごいと実感しましたね。

 

検査結果は特に問題なかったので、このあと入院の説明を受けました。詳しい時間や持ち物・大部屋や個室などの各部屋の説明も。

大部屋を希望したんですが(無料)手術前日までわからないんです。前日の電話で初めて入院する部屋がわかると言われました。大部屋を希望しても、空いていなければ個室になると。

個室は1日1万円なので、大部屋に入れますようにと祈ってましたが……これは無駄な神頼みになりました。(笑)

いよいよ先天性真珠腫の手術日に

手術前検査から約1ヶ月後、入院・手術の日がきました。

手術の前日に入院して翌日の朝一手術

長男の手術は朝一番。他に手術を受ける患者さんと一緒に手術室まで歩いて行きました。名前や手術内容の確認をし、手術室の前でバイバイです。

少し不安そうな顔をしていましたが、美人な看護師2人と手をつないだら少し嬉しそうな顔になったのは忘れません。(笑)

親は終わるまで病室で待機でした。

鼓室形成術の内容

先天性真珠腫の手術内容は鼓室形成術というもので、耳の裏、耳の付け根部分を7cmほど切開して、中の真珠腫を取り除くというものでした。

耳の裏のシワに沿って切るので、傷跡は目立ちにくいし髪の毛にも隠れやすい場所。

真珠腫が綺麗に丸い状態だと、神経を触らずに取り除きやすいんだけど、中にはベッタリ張り付くように存在するときもあるようで。そのときは無理に取ろうとせず、取れるだけ取ったら手術を終わらせてもう一度手術をすると説明されました。

こればっかりは耳を開いてみないとわからないので、手術中に判断すると。手術時間は3時間と言われてましたが、4時間強かかりました。というのも、説明を受けた通りだったようです。

アブミ骨を取り除いて軟骨で形成

長男の真珠腫はアブミ骨付近にあり、ベッタリとひっついていたと。そして顔面神経の下を通るように伸びていて、とてもじゃないけど全部摘出するのは危険と判断したと言われました。

そして、アブミ骨は機能していなかったので切除して取り出し、耳の軟骨を使って形成したと説明を受けました。

 

摘出したアブミ骨を見せてもらいましたが、すごく小さな小さな骨でした。こんな小さな骨が、今まで頑張っていたんだ……気づかなくてごめんと長男に謝りたかった。

こんな状況だったので手術時間が伸びたと。耳の軟骨というのは、耳の表側と言えばいいのかな?ほんの少しだけ削ったと言われましたが、その部分は少し内出血をしている程度でした。(これはのちに確認した)

とは言え無事手術は成功しました。また1年後に同じ手術をしますが、今回はこれで終わりですと説明されました。

先天性真珠腫(鼓室形成術)の術後のようす

術後の状態は、耳はガーゼで覆われて全く見えず、固定するための包帯で頭がグルグル巻きにされていました。

その姿を見たときはなんとも言えなくて、さすがに涙が出そうだったのですが、長男は発狂しておりました……。

全身麻酔による覚醒!?

全身麻酔だったはずなのに、たった4時間でこれだけ話せるの?とびっくりするほどの意識。

  • 麻酔がまずい
  • 喉が痛い
  • 喉乾いた
  • 水持ってこい
  • 痛い
  • 点滴取れ

などなど叫んでおりました……。

どうも、麻酔のときに喉にチューブを通したので、それで喉が傷ついてるかもしれないと。それで喉が気持ち悪いから水を飲ませろと怒っていたようです。

全身麻酔は空気によるものだったので、術前に味を選べたんですがその味がしなかったと。「バニラじゃなかったー!」とブチギレ。

そして、手術日は朝から絶飲・絶食だったのもあって水飲ませろと怒ってるようす。でも、午後3時までは何も飲めないからそう言っても聞き入れてくれない。涙は一瞬で引っ込んでなだめるのに必死でした。

でも、今考えるとあの状態は異常だった。反抗期真っ只中だけど、普段はあんな姿見たことない。いくら怒りをあらわにしても、あそこまでにならない。

だって、「水道もってこい!」って言ってたし。(笑)

今となっては笑い話ですが、当時は「大丈夫かこの子は」と本気で思いました。病室に戻らないと泣き叫び、私に「触るな」「何がわかる!」とキレる7歳。

氷ならOKと許可が出るも……

その後なんとか病室に戻り、うがいならできるということでうがいをさせました。(←ここに至るまで30分。)それでも何か飲ませろと発狂してるので、看護師が「氷なら先生が許可してくれたから氷食べよう」と言っても拒否。

「いらーーーーーーん!!!!」と。

看護師4人、私と夫、私の母の大人7人が順番にいろいろ説得するもどうにもならない。逆に人数が多すぎるのかもと思い、夫以外は一旦病室を出ました。

長男はパパが怒ることを恐れているんです。私の言うことを聞かなくても、夫の言うことは聞くんです。それでもダメでした。しばらくして病室をのぞいたら夫に「シッシ」ってされたので(笑)母と待合室で待機していました。

 

しばらくしたら夫が来て「寝たよ」と。どうやら話してるうちに目がうつろになって眠っていったようです。「は!?」と声を揃えて病室に戻りました。

これが確か午後3時過ぎ。結局6時過ぎまで寝ていました。

覚醒後の状態

起きたらわりと普通で、看護師を呼んで付き添ってもらいながら術後初めての水分摂取。(長男が麦茶を希望したので麦茶。)

問題なく飲めたので、夕飯を摂ることにしました。とは言えあまり食べませんでしたけどね。

下の子は夫に任せて私は泊まり込みの予定だったんですが、結局夜8時頃にまたしても覚醒……。

このとき夫の母が来てくれていたんですが、暴言の嵐で申し訳なかったです。

私に対しても「ママに何がわかる!」「ママはこんな痛い思いしてないでしょ!」と敵意剥き出しだったので、さすがにこのときは泣きました。

私が病気持ちで産んだせいでこの子はこんなに苦しんでるんだって思うと……。母親ならではの気持ちですよね。手術をさせなかった方が良かったのかと複雑な気持ちでした。

 

そして8時頃、ウトウトし出したと思ったら寝たんです。術後の覚醒と同じ感じでした。

すごく怖かったんですが、この異常な姿はこの日だけ。きっと長男の体と頭に、自分では処理できない何かがあったんですよね。そう思うことにしています。

先天性真珠腫(鼓室形成術)の入院期間

入院期間は10日くらいと言われていて、毎日診察がありました。

術後1日目

術後1日目の朝起きるといつもの長男でした。昨日のこと覚えてるのか聞くと、一応覚えているそうです。でもそのことについて話したがらないので、私ももう忘れることにしました。

この日は点滴もついていて、頭も包帯でぐるぐる巻き。ベッドの上で安静なので、1日ベッドで過ごしました。DVDをたくさん持ち込み、DSのソフトも新しいものを新調。好き放題・やり放題させませた。

頭の包帯が厄介でした。ずれて下がってくると手術をしていない右耳が潰れて折れ曲がるんです。赤くなってるから位置を戻すんだけど、すぐ下がる。この右耳が痛いってよく言ってました。

肝心の手術をした方の左耳が痛いと言ったのは1回だけ。そのときすぐに痛み止めの座薬を看護師にやってもらったのですぐ痛みは引いたよう。

その後痛み止めは退院するまで使いませんでした。味覚や顔の麻痺などは何度も確認されました。長男は特に違和感はないと答えてました。

術後2日目

朝の診察で、看護師が点滴を取ってくれました。そして担当医師の診察で頭の包帯が取れました!!

これには長男も大喜びで、かなり身軽になりました。耳の中にはガーゼが詰まってるから、そのガーゼが外菌に触れないよう小さな綿球でフタをされました。

耳の裏の切った部分は、透明のテープが貼ってありました。このテープと耳の中のガーゼは1週間後に取ると言われました。

特に痛いようすもなく、普通に元気に過ごしました。(ベッドの上でですけどね)

術後3〜6日目

この期間も毎日朝の診察で綿球の交換です。傷の治り具合も確認し、綺麗な状態だと言われました。

人によっては術後一定期間、味覚がおかしかったりするんですが長男は大丈夫なようでいたって元気!元気すぎて、暇を持て余すようになってきました。

そりゃそうですよね……小学生の男の子に、動いちゃダメと言うのは酷です。

シャワーが解禁になったので、耳を保護して毎日入ってました。防水テープが髪に張り付いて、これが痛い痛いと言ってました。髪にべったり貼れないので、保護してるラップみたいなものは少し浮いてる状態。

自分で洗うには危険なので毎日私が髪を洗いました。

術後7日目*退院日決定

手術から1週間。耳の中のガーゼと、切った部分に貼っていたテープを取る日です。こんな大事な日に限って、下の子が熱で保育園に行けず……

病人は連れて行けないので私はお留守番、急遽夫の母に付き添ってもらいました。傷口も綺麗に治っていて、合併症などの心配もないので2日後に退院できるとのこと。一安心です。

術後8日目

退院は明日になったものの、1年後にまた同じ手術をすることが決まってるんです。手術日をもう予約することにしました。

だって、もう来年の夏休みはどんどん埋まってるなんて聞いたら……すぐに予約しますよね!結局、運動会を考慮すると夏休み前になりました。

また学校を休まなくちゃいけないけど、夏休み前の2〜3日くらいだと思うので仕方ないと割り切ります。

術後9日目

いよいよ退院です。朝の診察を受け、問題なかったので退院後に気をつけることなどを聞いて、じゃあ1ヶ月後ねという感じで入院生活を終えました。

荷物をまとめてる間に精算ができたようで、お会計です。

真珠腫の手術にかかった費用

手術の前日から入院していたのでトータルで11日間の入院でした。私が住んでいる地域は、子供の医療費は無料なのでかかりませんでしたが、部屋代・食事代は実費請求です。

大部屋が空いたので移動しようと思ったんですが、長男は泣きながら嫌だと拒みました。大部屋の方が誰かいて気が紛れそうな気もするけど、耳の手術だったので大部屋で片耳にイヤホンをするのがいやだったみたい。

入院中は、トランプや折り紙もやったけど、やっぱり暇を持て余すんです。DVDやDSにお世話になりっぱなしでした。確かにイヤホンは嫌だよね……。

というわけで、10,800円×11日と、食事代約9千円でした。部屋付き露天風呂がある豪華な温泉旅行ができるくらいかかりましたね。(汗)

それに加え毎日駐車場代がかかったので、正直結構キツイです……。(泣)

退院後に注意すること

長男は鼓室形成術によって軟骨でアブミ骨を作ってます。

  • 耳に衝撃を受ける(ぶつかる・殴られる?など)
  • 圧がかかる(鼻をかんだときに耳がキュッとなるアレ)

と、崩れてしまう可能性があるので、とりあえず2週間は運動禁止と言われました。でも運動会を1週間後に控えてるんです。(汗)

聞くと、「もし崩れても1年後に再建するから、そこまで深く考えなくてもいいですよ。再手術をしない人は絶対やめてと言いますけど」と言われました。

また、教授にも聞くと「運動会は出たいよね〜いいよ出ても。その代わり、激しくぶつかったりしないでね。笑」と。

とりあえず、走ったり飛んだりは良いみたいなので(どちらかと言えばあまり良くないけど)運動会は出させる予定です。本人も手術前からすごく気にしてたので……小学校入って初めての運動会。やりたいよね。

次は術後1ヶ月に診察予定

手術が終わってからは、定期健診のように診察があります。とりあえず次は1ヶ月後に予約をとってるんですが、大病院は平日の午前中ですもんね……学校を休む日が増えます。

でも、しっかり治すため、経過をしっかり診てもらうため。健康には代えられません。またこのことも書きたいと思います。

おまけ*病院のごはん

これはどうでもいいかもしれませんが……大病院で出るごはんって美味しくないイメージがあったんです。でも、意外と普通というか、大人は普通に食べられる食事内容でした。

でも、ピーマンの登場回数の多いこと!あと酢も多かったですね、酢の物とか南蛮とか。体にいいってことなんだろうけど、長男は両方嫌いです。(汗)

「ママのごはんがどんだけ美味しいか良くわかった」と言っていました。(笑)嬉しいことを言ってくれますね♪

基本、好きなものじゃないと食が進まない長男は全然食べず……残すことが多かったです。

スポンサーリンク

先天性真珠腫と診断されて……

以上、先天性真珠腫と診断されて、鼓室形成術を受けた手術のことを綴りました。この先天性真珠腫は確率が低いのか、ブログなどで詳細を書いてる人が少なかったんです。

そして、これは担当の医師に聞いたんですが「悪い症状(合併症)が出た人ほど書き込んでるから、ネットで検索すると不安になるかも」と。

確かに、SNSや口コミサイトでは悪い情報ばかりが目につきます。だからこそ、体験談として成功例を残したかった。

長男の真珠腫はまだ完治していません。聴力検査も術後はまだしていませんが、耳の聞こえはも戻っていないと思います。

でも、今後のことは誰にもわかりません。もう戻らないかもしれない、最悪のケースになるかもしれないけど、希望は捨てません。聴力が回復してくれることを諦めません。

みなさんに「治ったよ!」と言える日が来ることを、私は祈っています。




《インスタ始めました》

インスタやってる方、よければ絡んでくださいね♪

フォローしていただけると泣いて喜びます( ´ ▽ ` )




《ブログの更新通知はTwitterで》

Twitterは全然使いこなしていませんが、こちらもフォローしていただけると嬉しいです。

スポンサーリンク

シェアしていただけると嬉しいです♪

4 件のコメント

  • あやちゃん大変だったね。
    そして息子ちゃん本当に頑張ったね。

    知らなくてインスタに的はずれな軽いコメントしちゃってゴメンね。

    初めて聞く病名だけど、本当に見つかってよかったね。私だったら、普段聞こえづらそうな感じとかなかったら、たまたまでしょとスルーしてたかも…。

    これから息子ちゃんが良い方向に向かうことを願っているよ。

    あや本当お疲れ様。まだまだ気が休まらないと思うけど、無理しないでね。
    あやちゃんと娘ちゃんの風邪も早くよくなりますように!

    • すっごい長いのに読んでくれてありがとう!いやいや、私のインスタの書き方も悪かったもん!こちらこそごめんね。
      そうそう、私もたまたまうまく聴力検査ができてなかったんでしょ〜って思った。まさかこんな結果になるとはね。
      まだ来年も手術しなくちゃいけないけど、とりあえず終わったから安心してる。
      ありがとう。私は多分疲れも出て体調崩した。。この時期風邪ひきやすいから、たあちゃん家族も気をつけてね。

  • 大変でしたね。 でも、無事に終りほっとしました。また、来年に手術を予定しているようですが、頑張って下さい。大人でも大変な手術と思います。これからの人生にきっと早い時期に手術して良かったと思える時が来ると思います。家族で病気と闘い身体を壊さないよう気を付けて下さいね。息子さんが成長する中で親に感謝する日が来ますよ。親の決断は、間違っていません。堂々と前進して下さい。では・・・

    • 温かいお言葉、ありがとうございます!すごく嬉しいです。
      そうですね、早く気付けて本当に良かったと思っています。日常生活では至って問題がなかったので……。
      また来年、辛い思いをさせてしまうと思うと胸が痛いですが、放っておいていいことなんて1つもないですからやるしかありません。
      ありがとうございます。

  • コメントを残す

    メールアドレスが公開されることはありません。