子どもの真珠腫性中耳炎の闘病ブログです。
今回は2回目の手術についてまとめました。
今までの真珠腫闘病日記をまとめたブログ記事はこちら▼
2回目の真珠腫性中耳炎の手術
まさかの切って開けただけ！再発なしですぐ終了
「前回（去年）取り切れなかった部分を今回（今年）取りますね」っていう説明で、今年手術を行ったんですけど、、、
中を見ても真珠腫は再発していなかったし、去年鼓室形成した骨もそのままの状態、つまり崩れることもなく残っていたので、何も触っていませんと言われました。
つまり、耳切ってぱかっと開いて、一通り見て終了したそうです。
そのおかげで手術自体も早く終わって、確か1時間もかかってない記憶があります。
終わりましたって看護師さんに呼ばれて、手術室の前に行くと担当医の方がいて「大丈夫でした」と言われました。
これにはほっと一息……担当医に深々と頭を下げながらお礼を言って、同時に「あれ？」と拍子抜けしたのを覚えています。笑
このときの息子はまだ全身麻酔の影響で寝ていたんですが、物音で起きてしまって……ここから悪夢が再び始まりました。
術後の悪夢｜痛い・喉が乾いたと叫ぶ子どもに親ができることとは
去年も経験していることですが、この術後の時間が1番辛いですね。子どもが苦しんでる、痛がっているときに、何もできない自分。
耳の後ろを切って縫っているんですが、術後の姿を説明するとこんな感じです。
- 切って縫った耳の後ろ側にガーゼが貼ってある
- 耳の穴の中にはガーゼが詰まってる
- 耳を覆うようにガーゼが貼ってある
- 包帯で頭一周グルっと固定してある
この包帯がかなり痛いみたい……。取れないように、ガッチガチに固定してあるんですよね。
痛いから緩めてって、泣きながら言うんですけど、できないじゃないですか。
ガーゼ取りたいって泣いてるけど、できないんですよ。
この時間が本当にもうね……地獄ですね。
手術時に喉に管を通してるからその違和感と、泣き叫ぶから喉が乾くんでしょうね。
でも、全身麻酔後は一定時間経過しないと飲食できないんですよね。
水！お茶ー！！って叫ばれてもね、何もあげれないんですよ。。
術後はガーゼが取れないこと、飲食できないことは術前に何度も説明しているし、当時7歳だった子どもも自分ではわかってます。
去年も同じ手術を経験してるし、手術前にも、なんなら1年前から術後のことは伝えてきました。
それでも、子どもはパニックになってるんですよね。
私も、いつもとは違う子どもなんだ、今は取り乱してるんだっていうことは頭ではわかってます。
「できないんだ、ごめんね」って言いながら、痛みが落ち着くことを待つしかできないんです。
これが本当に辛い。
去年同様、子どもと2人で泣きました。笑
あ、うちの旦那ですか？出張で不在でした。信じられませんよね。私もビックリしました。（当時はTwitterで愚痴をつぶやいていました。笑）
深夜だから呟く。先日長男の入院・手術でした。そんな大事な日なのに、夫は出張（飛行機の距離）。単身赴任だから普段から不在なのに、こんな大事な日もいない。出張先から1日だけ帰ってきて、翌日は緊急会議だからって赴任先へ。ワンオペ育児にも限度ってもんがありませんかね
— あや＠ブログ強化月間 (@Ayaka__szk) 2018年7月19日
私は基本的に寝たら忘れるタイプなんですけど、今回は下の子も大変だったし……こんな日まで不在だったことは一生忘れないと思います。（恨）
手術日の夜9時過ぎに病院に到着したので交代したんですが、その頃には痛みも落ち着いて、普段の子どもに戻っていました。
つまり、1番大変なときに不在だったということですね。（これはかなり根に持っています。）
手術して4日後に退院！
去年は鼓室形成をしたので安静指示があり、しばらくは病室でじっとしていましたが、今回はどこもいじってないので特に制限もなくとにかく元気。
小児病棟だったのでプレイルームが病室の横にあり、朝から晩まで通いつめていました。
そして、手術日は私が子どもに付き添ったので、3歳の下の子は実家に泊まってもらいました。たった1日だけど私と離れたことによって情緒不安定になってしまったんです。
保育園でも突然シクシクと泣き出したり、保育園のお迎えも私の親に頼んだんですけど大泣きだったそうで……。
結局泣き止まないからって病院に連れてきてもらったんですが、私の手を離さなくなっちゃって。。
3歳が必死に我慢して泣いてる姿とか、私の近くから離れない姿とか、もうだめ、今思い出しても泣ける😭
手術をした子どももだけど、みんなが頑張ってるんだよね。。。
私という人間がもう1人欲しい！って、切実に思いました。
まぁでも私は1人しかいないし（旦那もいないし）、担当医に自宅で大人しくさせておくから早めに退院させてほしいってお願いしました。
その結果、術後4日にして退院できました！
担当医はわりと若い先生だったんですけど息子と同じくらいの年の子がいるそうで、話の通じる先生だったので良かったです。（融通がきかない、頑固ですぐ怒る先生も中にはいるじゃないですか。笑）
早めの退院は本当に助かったし、親切で優しいあの先生に担当してもらえて良かったなって思ってます☺️
退院できたとはいえ抜糸もまだなので、傷口を濡らさずにシャワーを浴びるのが少し大変だったけど、それでも病室よりははるかにいい。
下の子も私と一緒に自宅に帰れて、すぐに落ち着きましたし。
抜糸は後日ということで、手術日の1週間後に外来の予約をして退院できました。
真珠腫手術はひとまず終了＊思ったこと
抜糸をすれば通常の生活に戻れたから良かった
こうして真珠腫性中耳炎の手術はひとまず終わったんですが、去年の手術は鼓室形成をしていたので暴れない、走らないなどの指示がありましたが、今年は抜糸さえしちゃえば今まで通りの生活ができました。
本人も元気が有り余っていて抜糸前に家の中で走ったりすることもありましたが、私がすかさず「耳取れるよ！！」と言うとおとなしくなっていました。笑
今年は運動会も全種目出れたし良かったなぁって思いました。
（去年は運動会でも制限がありました。こちら↓の記事でも書いています。）
聴力回復はまだわからないけど、日常生活は問題ない
手術をして1週間後、抜糸で受診したときに「傷口も綺麗なので次は冬休みに見せてください」って言われました。（手術は夏です）
術後はまだ1回も聴力検査をしていないのでどうなっているかはわからないけど、今は傷口もほぼ目立たなくなってきているし、毎日元気に過ごしています。（2018年12月現在）
また冬休みに受診したら、どんな検査をしたのか追記しようと思います。
でもね、なんだか歌が上手になったような気がするんです。（今までは聴力が悪かったので音痴でした）
だから、もしかしたら聴力が回復しているのかも？って淡い期待をしています😊
真珠腫は再発しやすい病気｜今後は定期検診で検査します
担当医に、真珠腫は再発しやすいと聞きました。特に5年、術後5年はしっかり検査していかなくちゃいけないそうです。
治ったと思って検査を受けないと、再発してまた手術……というケースもあると言われました。
今後は学校に響かないよう、春休みや夏休み、冬休みなどの長期休暇に検査をしていくそうです。
とりあえずひと段落したのかなというホッとした気持ちと、再発する可能性はゼロじゃないということで油断できないなという気持ちで、落ち着けない微妙な心境ではありますが……
それでも、手術の予定がないだけで嬉しいですけどね。
この記事でも書いてますが、うちは就学前検診の聴力検査で引っかかりました。
当時は「うまく検査できてないだけかも？子どもはよくあることだからね〜心配だったら耳鼻科で検査してね」って感じで、軽く言われただけでした。
「どうせ子どもがうまくボタン押せてなかっただけでしょ」って思っていましたが、でも、なんとなーく気になって耳鼻科に連れて行ったんです。
そしたら異常は見当たらないけど、詳しく検査しましょうと紹介状を出されて結果がこれですよ、大きな手術になりました。
当時耳鼻科を受診していなかったら、どんどん進行していたはず。
今頃はもっと聴力が悪くなっていたかも、もっと大掛かりな手術になっていたかも、もしかしたら手遅れだったかも……って思うとゾッとします。。
何か少しでも気になったことがあったら、すぐに病院を受診することが大切ですね。
また今後の状況もブログに残していきます。
最後までお読みいただき、ありがとうございました🌸
コメント
コメント一覧 （2件）
はじめまして。
私も5歳の息子が先天性真珠腫で3歳のときに2回手術しました。
2年半前に息子の右耳が臭いなぁと思い耳鼻科に行き、すぐに大学病院に行くように言われ発覚しました。
そして今週耳の聞こえをよくする手術をし、アデノイドも切除しました。
もっと早く見つけてあげられなかったのか、なんで健康に産んであげられなかったのか、自分を責めてばかりです。
あやさんのブログを読んで私だけじゃないんだと感じることが出来ました。
mimiさん、コメントありがとうございます★
お気持ち、すっごくわかります。私も真珠腫なんて初めて聞いた病名だったし、私のせいで子供は……と自分を責めました。でも、異変に気づいてすぐに病院へ連れて行ったmimiさんは立派ですし、3歳という幼い時期に発見できたのは、いつもお子さんのことを気にかけているからこそだと思います。mimiさんは素敵なお母さんですよ、どうかこれ以上自分を責めないでください(>_<) 今は再発にすぐ気付けるよう、経過観察を怠らないことが大事だと思っています。前向きに過ごしましょう(^ ^)